ー代表 遠藤博之の闘病記ですー
第３回ウエルナー症候群患者家族の会患者会
「喜入から届けよう『げん喜』『ゆう喜』『やる喜』」
３．１１被災地支援イベント
http://kyokucho.chesuto.jp/e602808.html
Rare Disease Day® 2011
February 28
２０１０年１１月２８日
第１回難病慢性疾患フォーラム
http://kenkou.life.coocan.jp/nanbyoforum/pic.html
第２回ウエルナー症候群患者家族の会に向けて
現在第２回目の患者家族会の開催準備を進めております。どなたでもご自由にご来場ください。ご家族や知り合いの方などをご同伴いただいてもかまいません。下記はおよその日程です。詳細は追ってこのホームページなどでご案内いたします。事務局に直接お問い合下さる場合、事務局田中までメール、TELにてご連絡ください。お待ち申し上げております。
日時…平成２２年１１月１４日（日）１０：００～１２：３０ごろ、（その後昼食会）
場所…千葉大学病院第３講堂（千葉県千葉市中央区亥鼻1-8-1）
問い合わせ先
ーウエルナー症候群患者家族会事務局ー
千葉県東金市日吉台６－１６－１７
田中 哲（障害福祉サービス多機能型事業所マナの家 施設長）
０９０－７００３－４１６７
<Eメール>2cw3rx@bma.biglobe.ne.jp
○順天堂大学医療看護学部助教伊藤美千代氏の講演、また勉強会には現内閣府に設置されている障害者制度改革推進会議の部会（総合福祉部会）に委員として参加されているJPA副代表野原正平氏も出席され海外の難病患者の社会生活支援に関する事例をあげて貴重なお話を聞くことができました。ウエルナー症候群についてもアピールの時間をいただきました。患者家族会については全国の患者さんたちをどうつなげていったらよいかという点で患者会への参加に関する移動や宿泊支援を患者さんが住まいになっている地域のケアマネジメントの中で捉えてゆく必要を感じました。ウエルナー症候群患者の方々の中には介護保険サービスを利用されている方もいらっしゃいますが、介護保険で利用できるサービスは縮小傾向にあり、介護保険サービスを利用していない方たちは障害認定が受けられないと自立支援法のサービスも利用できない。これはまさに制度の谷間の問題であり、そのことで患者さんが就労や患者会への参加、また一般的な家庭生活を継続できなくなってしまうことにつながります。ウエルナー症候群患者家族の会としてもウエルナー症候群を背景に見据えた総合的な治療指針の立てられない中で、効果的な療養が難しく医療費の自己負担についても不必要に膨らんで行ってしまうという医療の問題同様、制度の谷間におかれた生活支援という福祉の問題にも注目してゆきたいと思っております。現在この問題は、内閣府に置かれている障害者制度改革推進会議で議論されています。パソコンをお持ちの方は会議の模様がすべて動画配信されておりますのでご覧ください。推進会議の下に置かれ、より具体的な議論を行っている総合福祉部会の模様も同様に配信されています。厚生労働省のホームページからご覧いただくことができます。
○鹿児島の嘆願署名事務局てたかさんを通して某企業と現在、患者会の活動への支援の可能性について協議しております。ウエルナー症候群患者家族の会事務局においては９月１４日企業側担当者と直接お会いし、患者会の現状についてご説明いたしました。
このことについても会員の皆様の意見を集約して行きたいと思っております。本年１１月中に第２回患者会を行う予定です。詳細は追ってお知らせいたします。
患者会の活動資金は全国規模で会を育成してゆかなければならない現状から照らすと脆弱なものであることは事実ですが経費的なもの以外にもウエルナー症候群という疾患の社会的周知を確立するため会長遠藤博之の渾身の著作「早老症の真実」上梓という課題もあります。ただそれを患者・家族会として出版した場合課税対象の事業収入と判断される場合もあり任意団体である患者家族会としても様々な可能性を分析してゆかなければなりません。
（いずれにしても会長遠藤の著作は患者会の活動にとって有益な活動ツールですので出版については会発足当初より進めてゆく方向でおりましたので出版関係にご見識をお持ちの方がいらっしゃれば是非事務局にご紹介ください。）
○今回のお話に触れ、患者会活動を様々な社会的連携を通して発展させてゆく上で患者家族会の組織としての育成と活動実績の地道な積み重ねを着実に進めてゆく必要を痛感いたしました。家族会の組織としての育成といたしましては会規約等の整備と、会の活動の方向性を会につながっていただいた患者さんの総意に基づいて取りまとめてゆく、といったことが基本になろうかと思います。またそのためには事務局といたしましても会員の皆様の御意向を正確に把握する必要もあり、患者家族会につながってみたいと思われている皆様の中には、パソコンなどの情報通信機器をを容易に扱えない方々もおられ、そうした孤立してしまいがちな全国の患者家族の皆様お一人おひとりとのつながりを丁寧に作ってゆけるような努力をしてまいりたいと思います。そのため今後患者家族会への入会の御意志をお持ちの方には個別の面談の機会を持たせていただければと考えております。よろしくお願い申し上げます。企業とのお話合いは今後継続し年内予定の第２回ウエルナー症候群患者家族会への出席も打診させていただくことになりました。
✰今回の厚労省並びに難病関係国会議員の皆様との会見は日本難病疾病団体協議会（JPA）事務局長水谷様のお取り計らいで実現したものです。当日はJPA常務理事坂本様もご同行くださりウエルナー症候群患者家族会のためにご助力頂きました。この場を借りて厚く御礼申し上げます。
○９月９日厚生労働省疾病対策課課長補佐中田勝巳様と１時間ほど懇談ウエルナー症候群の病態、患者さんが社会生活や家庭生活、心身にわたる問題などウエルナー症候群の罹患によって患者さんが人生の中で遭遇する様々な困窮課題をお話してきました。まことに熱心に耳を傾けてくださり事務局感激、また患者会の明日に向けた活動について励まされました。「是非実態を教えてください」と言われた時の中田さまの真剣なまなざしが忘れられません。思い出すたびに胸が熱くなります。中田様、貴重なお時間をありがとうございました。患者会としても全国のウエルナー症候群患者の皆様の生活改善、また皆様お一人おひとりがご自身の意思で希望を持って人生を生きてゆけるよう、治療研究事業、就労支援事業、医療費の補助事業などの更なる充実、必要と思われる事業の新規創設などにつも会員の皆様の声を集約し、行政に対し積極的に働きかけを行ってまいりたいと思います。また患者会の姉貴分でもある鹿児島のてたかさんの活動についても報告、嘆願署名を提出後、記者発表を行うことができるのでウエルナーの社会的な認識の普及にもつながるのではないかという話も出ました。その際は会員の皆様はじめ事務局として把握してる患者の皆様にもお声掛けいたしますので霞が関までお越しいただきご同行願いたく、よろしくお願いいたします。
ウエルナー症候群難病指定を求める署名活動の進展状況についても報告してまいりました。
○同日、衆参両院の国会議員会館に与野党難病議連の国会議員の方々を訪問、ウエルナー症候群患者家族会の発足、今後の活動について説明、今後の患者会へのご助力をお願いしてまいりました。訪問させていただいたのは、
参議院議員 岡崎トミ子先生
（民主党難病議員連盟会長・菅直人内閣現国家公安委員長・内閣府特命担当大臣）
参議院議員 谷博之先生（民主党難病議員連盟事務局長）
衆議院議員 玉木朝子先生（民主党難病議員連盟・幹事）、
衆議院議員 江田康幸先生（小泉内閣環境副大臣、公明党）
参議院議員 田村智子先生（参議院厚生労働委員、日本共産党）
の５名の方々です。
お忙しい中、手立てとなる施策が講じられない中で困窮されている患者の皆さんのためにお時間をお作りいただきありがとうございました。先生方からは難病指定の署名嘆願書提出の際は可能であれば同行したいというお言葉も頂戴しました。いずれにしても様々な支援活動に際しご助言、お力添えをいただきたくよろしくお願いいたします。
○２０１０年６月１９日に第１回ウエルナー症候群患者家族会を開催。ウエルナー症候群患者家族会を発足させました。当日ご来場頂きました患者さん、日本難病疾病団協議会（JPA）副代表畠沢千代子様、同事務局長水谷幸司様、東京都杉並区市議会議員太田哲二先生、千葉大学医学部付属病院より横手幸太郎先生、吉本信也先生、竹本稔先生、石川崇広先生、同病院ソーシャルワーカー葛田衣重様、井澤明日花様ありがとうございました。
○２０１０年６月中に、ウエルナー症候群患者家族の会の正式な発足を予定しております。
会場～中野サンプラザ７F：研修室７～http://www.sunplaza.jp/
時間～AM１０：００から１２：００（９：３０から受付）
＊＊＊＊＊＊ 詳細は事務局田中までお問い合わせください。＊＊＊＊＊＊＊
○現在千葉大学付属病院地域医療連携室のソーシャルワーカーや千葉大学医学部細胞治療学講座の先生方からのご助言を参考に、遠藤博之さんを中心として本会の発足に向けた準備を進めています。
○現在千葉大学付属病院地域医療連携室のソーシャルワーカーや千葉大学医学部細胞治療学講座の先生方からのご助言を参考に、遠藤博之さんを中心として本会の発足に向けた準備を進めています。
ーウエルナー症候群患者家族会事務局ー
千葉県東金市日吉台６－１６－１７
田中 哲（障害福祉サービス多機能型事業所マナの家 施設長）
０９０－７００３－４１６７
<Eメール>2cw3rx@bma.biglobe.ne.jp
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